Sonja Ross は、非営利団体 Better Future 4 U の理事会の熱心な共同設立メンバーです。彼女の息子テイトは、1歳半のときにHNRNPUとして知られる稀な遺伝子変異があると診断されました。 Sonja はネブラスカ大学カーニー校を卒業し、産業流通科学の学士号を取得しました。大学卒業後、ゼネラル・エレクトリック社とカーギル社の営業職を経て、3 人の子供の専業主婦になりました。ソーニャさんは、子どもたちの世話や活動に参加していないときは、ネブラスカ州南東部にある家族の農場で夫のランスを手伝っています。 Sonja の目標は、HNRNPU と診断された子供たちの治療に向けて取り組んでいる研究を支援するために、認識を広め、資金を集めることです。

Radha は、非営利団体 Better Future 4 U の理事会の、毅然とした情熱を持った共同設立メンバーです。 10 年間の研究と多くの医師の診察の後、娘のアンキタさんは 2018 年に HNRNPU 関連の神経発達変異と診断されました。ラダさんは 2001 年にインドから米国に移住し、カリフォルニア州立大学イースト ベイ校でコンピューター サイエンスの修士号を取得して卒業しました。 。彼女は、AOL、GitHub、TuneIn などのさまざまなテクノロジー企業で働いてきました。 Radha の人生における主な目的の 1 つは、HNRNPU に関する認識を高め、研究を支援するための資金を集め、遺伝学者が治療法を見つけるのを支援することで、この突然変異の影響を受けた人々が自立した充実した生活を送れるようにすることです。

Rusty は、Better Future 4 U 理事会の共同設立メンバーであり、この非営利団体の会計担当です。彼は妻と 3 人の子供とともにテキサス州ラフキンに住んでいます。彼の次男グンナールは、長年の誤診の末、7歳の時にHNRNPUと診断された。 ラスティは長年にわたりいくつかのレストランを経営しており、マネージャーやスタッフの教師であり指導者でもあります。彼は現在、娘の教育委員会、教会の祭司委員会の委員を務めており、現在は Better Future 4 U 理事会を補佐しています。彼はまた、グンナールや私たちのコミュニティで苦しんでいる人々に敬意を表して、てんかんのために資金を集めるために複数のゴルフトーナメントやその他のさまざまな募金活動を主導してきました。彼は、さまざまな種類の募金イベントを通じて、娘の学校への資金集めを支援しています。ラスティには、子供たち全員とコミュニティの未来が託されています。グンナールさんは難治性てんかんを患っている。残念ながら、彼の医師チームはまだより良い治療計画を模索しています。このため、ラスティさんは、HNRNPU の治療を促進するための意識向上と資金調達を支援し、将来他の子供たちがグンナールと同じ道を歩む必要がないようにしたいと考えています。

アイルランド南部出身のミシェル・オ・ドハティさんは、生後18カ月でHNRNPUと診断されたサマーちゃんの母親である。ミシェルは、HNRNPU 遺伝子の研究に対するさまざまな支援を促進することに情熱を注いでいます。これにより、HNRNPU の影響を受ける人々のより良い結果と理解につながる可能性があります。ミシェルは医療現場で事務長としてパートタイムで働いており、前世では美容師の資格を持っています。彼女はユニバーシティ カレッジ コークでフランス語と歴史を専攻し、文学士号を取得しています。

ダスティンは現在、Better 4 U の共同創設者である取締役です。彼と妻、3 人の息子はサウスダコタ州南東部の小さな町に住んでいます。彼の三男ジョンはこう診断された 2歳時のde-novo変異体。ダスティンは、2008 年にサウスダコタ州立大学で看護学士号を取得し、2011 年にマウント マーティ大学で修士号を取得し、2019 年に南フロリダ大学で非外科的疼痛管理の大学院修了証明書を取得しました。彼は両方の看護麻酔学の認定資格を取得しています。現在、麻酔コンサルタント会社と非外科的疼痛管理クリニックを所有し、経営しています。ダスティンは他の非営利団体での経験があります。彼は以前、ダックス アンリミテッド ダコタ デューンズ支部の共同設立取締役メンバーでした。彼はまた、アイザック・ウォルトン・リーグ・オブ・アメリカのマクック・レイク支部の理事を4年間務め、2期連続で会長に投票しました。自由時間には、ダスティンは釣りをしたり、家族と一緒に湖で時間を過ごしたりすることを楽しんでいます。彼は、意識を高め、家族を結びつけ、HNRNPU の影響を受けた人々の研究と治療を進めるために何らかの形で支援したいと考えています。

アマンダは、非営利団体 Better Future 4 U の理事会の熱心な共同設立メンバーです。 4 年間にわたる診断の苦悩を経て、娘のペイトンさんは 2016 年に HNRNPU と診断されました。アマンダさんは過去 18 年間、カリフォルニア州サンディエゴで自分のビジネスを所有し、経営してきました。彼女は権利擁護に情熱を持っており、特殊教育法と権利擁護シリーズを修了し、サンディエゴ大学法学部で認定資格を取得しました。彼女は、エンシニータスユニオン学区の特殊教育保護者評議会の理事長を務めています。アマンダは、ソーシャル メディアを活用して世界的な活動を拡大し、HNRNP 関連の神経発達障害ケアギバー コネクト サポート グループを設立しました。余暇には、子供たちや夫と時間を過ごしたり、ディズニーランドに旅行したりすることを楽しんでいます。アマンダの目標は、HNRNPU の提唱とネットワークづくりによって HNRNPU の認知度を高め、最終的に治療につながる研究への資金を集めることです。

カナダのアルバータ州在住の Foziya は、非営利団体 Better Future 4 U の共同設立メンバーであり、その理事を務めています。彼女は夫と、2020年に2歳半でHNRNPUと診断された長女マケナを含む2人の子供と暮らしている。 Foziya は、2007 年にカルガリー大学で運動学の学士号を取得し、2010 年に SAIT で医療放射線技術の学位を取得しました。それ以来、彼女はマンモグラフィーと骨密度測定を専門とし、現在は市内で大規模な画像診断クリニックを経営しています。 家族を大切にし、旅行が好きな Foziya の Better Future 4 U における主な使命は、HNRNPU 遺伝子の分野における研究を支援し、推進することです。彼女の専門知識と個人的な経験の融合は、HNRNPU の影響を受ける人々により良い未来を築こうと努める際に、独自の視点を提供します。