Sonja Ross é membro cofundador dedicado do Conselho de Administração da organização sem fins lucrativos Better Future 4 U. Seu filho Tate foi diagnosticado com a rara mutação genética conhecida como HNRNPU com um ano e meio de idade. Sonja se formou na Universidade de Nebraska em Kearney com bacharelado em Ciências em Distribuição Industrial. Após a faculdade, ela trabalhou em vendas para General Electric e Cargill antes de se tornar dona de casa de seus três filhos. Quando Sonja não está cuidando dos filhos e participando de suas atividades, ela ajuda o marido, Lance, na fazenda da família no sudeste de Nebraska. O objetivo de Sonja é conscientizar e arrecadar fundos para ajudar a apoiar a pesquisa que está trabalhando no tratamento para crianças com diagnóstico de HNRNPU.

Radha é um membro cofundador resoluto e apaixonado do Conselho de Administração da organização sem fins lucrativos The Better Future 4 U. Após 10 anos de pesquisa e muitas consultas médicas, sua filha Ankita foi diagnosticada com a mutação do neurodesenvolvimento relacionada ao HNRNPU em 2018. Radha mudou-se da Índia para os Estados Unidos em 2001 e formou-se com mestrado em Ciência da Computação pela California State University, East Bay. . Ela trabalhou em várias empresas de tecnologia como AOL, GitHub e TuneIn. Um dos principais objetivos de vida de Radha é aumentar a conscientização em torno do HNRNPU, arrecadar fundos para apoiar a pesquisa e ajudar os geneticistas a encontrar uma cura, para que os indivíduos afetados por esta mutação possam levar uma vida independente e plena.

Rusty é membro cofundador do conselho da Better Future 4 U e tesoureiro desta organização sem fins lucrativos. Ele mora em Lufkin, Texas, com sua esposa e três filhos. Seu filho do meio, Gunnar, foi diagnosticado com HNRNPU aos 7 anos de idade, após anos de diagnóstico incorreto. Rusty administrou vários restaurantes ao longo dos anos, é professor e mentor de gerentes e funcionários. Atualmente, ele atua no conselho escolar de sua filha, no conselho da sacristia de sua igreja, e agora está auxiliando no conselho da Better Future 4 U. Ele também liderou vários torneios de golfe e outras arrecadações de fundos para arrecadar dinheiro para a Epilepsia, em homenagem a Gunnar e outros que sofrem em nossa comunidade. Ele auxilia na arrecadação de dinheiro para a escola de sua filha por meio de diversos tipos de eventos de arrecadação de fundos. Rusty está investido no futuro de todos os seus filhos e de sua comunidade. Gunnar sofre de epilepsia refratária; infelizmente, sua equipe de médicos ainda busca um melhor plano de tratamento. Isto fez com que Rusty quisesse ajudar na sensibilização e na obtenção de fundos para ajudar a facilitar um tratamento para HNRNPU, e para ajudar outras crianças no futuro a não terem de seguir o mesmo caminho que Gunnar.

Michelle O’Doherty, natural do sul da Irlanda, é mãe de Summer, que foi diagnosticada com HNRNPU aos 18 meses. Michelle é apaixonada por promover vários apoios à investigação do gene HNRNPU, o que pode levar a melhores resultados e compreensão das pessoas afetadas pelo HNRNPU. Michelle trabalha meio período como gerente de escritório em um consultório médico e já foi cabeleireira qualificada. Ela é bacharel em artes pela University College Cork, com especialização em francês e história.

Dustin é atual e cofundador do conselho da Better 4 U. Ele, sua esposa e três filhos residem em uma pequena cidade no sudeste de Dakota do Sul. Seu terceiro filho, John, foi diagnosticado com variante de novo aos 2 anos de idade. Dustin obteve seu bacharelado em enfermagem pela South Dakota State University em 2008, mestrado pela Mount Marty University em 2011 e certificado de pós-graduação em tratamento não cirúrgico da dor pela University of South Florida em 2019. Ele é certificado em Enfermeira Anestesiologia e Tratamento Não Cirúrgico da Dor e atualmente possui e dirige uma empresa de consultoria em anestesia, bem como uma clínica de Tratamento Não Cirúrgico da Dor. Dustin tem experiência anterior em outras organizações sem fins lucrativos. Ele foi membro cofundador anterior do conselho Ducks Unlimited Dakota Dunes. Ele também foi membro do conselho de administração por 4 anos do Capítulo McCook Lake da Izaak Walton League of America e votou como presidente por dois mandatos consecutivos. Em seu tempo livre, Dustin gosta de pescar e passar o tempo no lago com sua família. Ele é inspirado a aumentar a conscientização, conectar famílias e ajudar de qualquer forma a avançar na pesquisa e no tratamento de indivíduos afetados pelo HNRNPU.

Amanda é membro cofundador comprometido do Conselho de Administração da organização sem fins lucrativos Better Future 4 U. Após uma odisseia diagnóstica de quatro anos, sua filha Paeyton foi diagnosticada com HNRNPU em 2016. Nos últimos 18 anos, Amanda possuiu e operou seu próprio negócio em San Diego, CA. Ela é apaixonada por advocacia e concluiu a Série de Direito e Advocacia em Educação Especial e obteve certificação pela Faculdade de Direito da Universidade de San Diego. Ela é presidente do conselho de pais de educação especial do distrito escolar de Encinitas Union. Utilizando a mídia social para um maior alcance global, Amanda fundou o grupo de apoio do Caregiver Connect para Distúrbios do Desenvolvimento Neurológico Relacionados ao HNRNP. Nas horas vagas, ela gosta de ficar com os filhos e o marido e fazer viagens à Disneylândia. O objetivo de Amanda é aumentar a conscientização sobre o HNRNPU por meio de defesa e networking, bem como arrecadar fundos para pesquisas que, em última análise, levem à cura.

Foziya, residente em Alberta, Canadá, é membro cofundador da organização sem fins lucrativos Better Future 4 U e atua em seu Conselho de Administração. Ela mora com o marido e dois filhos, incluindo a filha mais velha, Makena, que foi diagnosticada com HNRNPU em 2020, aos 2 anos e meio de idade. Foziya se formou em Cinesiologia pela Universidade de Calgary em 2007 e recebeu seu diploma de Tecnologia Radiológica Médica em 2010 pela SAIT. Desde então, especializou-se em Mamografia e Densitometria Óssea e atualmente administra uma grande Clínica de Diagnóstico por Imagem em sua cidade. Dedicada à família e apaixonada por viajar, a principal missão de Foziya com a Better Future 4 U é apoiar e avançar na pesquisa na área do gene HNRNPU. A sua combinação de conhecimento profissional e experiência pessoal oferece uma perspectiva única enquanto ela se esforça para criar um futuro melhor para as pessoas afetadas pela HNRNPU.