Sonja Ross es un miembro cofundador dedicado de la junta directiva de la organización sin fines de lucro Better Future 4 U. A su hijo Tate le diagnosticaron la rara mutación genética conocida como HNRNPU cuando tenía un año y medio. Sonja se graduó de la Universidad de Nebraska en Kearney con una licenciatura en Ciencias en Distribución Industrial. Después de la universidad, trabajó en ventas para General Electric y Cargill antes de convertirse en ama de casa de sus tres hijos. Cuando Sonja no está cuidando a sus hijos ni asistiendo a sus actividades, ayuda a su marido, Lance, en la granja familiar en el sureste de Nebraska. El objetivo de Sonja es crear conciencia y recaudar fondos para ayudar a apoyar la investigación que está trabajando para lograr un tratamiento para niños diagnosticados con HNRNPU.

Radha es una miembro cofundadora decidida y apasionada de la junta directiva de la organización sin fines de lucro Better Future 4 U. Después de 10 años de investigación y muchas citas médicas, a su hija Ankita le diagnosticaron la mutación del desarrollo neurológico relacionada con HNRNPU en 2018. Radha se mudó de la India a los Estados Unidos en 2001 y se graduó con una maestría en Ciencias de la Computación de la Universidad Estatal de California en East Bay. . Ha trabajado en varias empresas de tecnología como AOL, GitHub y TuneIn. Uno de los principales objetivos de Radha en la vida es aumentar la conciencia sobre HNRNPU, recaudar fondos para apoyar la investigación y ayudar a los genetistas a encontrar una cura, para que las personas afectadas por esta mutación puedan llevar una vida independiente y plena.

Rusty es miembro cofundador de la junta directiva de Better Future 4 U y tesorero de esta organización sin fines de lucro. Reside en Lufkin, Texas con su esposa y sus tres hijos. A su hijo mediano, Gunnar, le diagnosticaron HNRNPU a la edad de 7 años después de años de haber sido diagnosticado erróneamente. Rusty ha dirigido varios establecimientos de comida a lo largo de los años, es profesor y mentor para gerentes y personal. Actualmente forma parte de la junta escolar de su hija, la junta parroquial de su iglesia y ahora colabora en la junta directiva de Better Future 4 U. También ha encabezado múltiples torneos de golf y otras actividades de recaudación de fondos para recaudar fondos para la epilepsia, en honor a Gunnar y otras personas que sufren en nuestra comunidad. Ayuda a recaudar dinero para la escuela de su hija a través de diferentes tipos de eventos de recaudación de fondos. Rusty tiene la responsabilidad del futuro de todos sus hijos y de su comunidad. Gunnar sufre de epilepsia refractaria; Desafortunadamente, su equipo de médicos todavía está buscando un mejor plan de tratamiento. Esto ha hecho que Rusty quiera ayudar a crear conciencia y recaudar fondos para ayudar a facilitar un tratamiento para HNRNPU y ayudar a otros niños en el futuro a no tener que seguir el mismo camino que Gunnar.

Michelle O' Doherty, oriunda del sur de Irlanda, es madre de Summer, a quien le diagnosticaron HNRNPU a los 18 meses. A Michelle le apasiona promover diversos apoyos para la investigación del gen HNRNPU que pueden conducir a mejores resultados y comprensión de los afectados por HNRNPU. Michelle trabaja a tiempo parcial como directora de oficina en un consultorio médico y en su vida anterior fue peluquera cualificada. Tiene una Licenciatura en Artes de la University College Cork, con especialización en Francés e Historia.

Dustin es miembro actual y cofundador de la junta directiva de Better 4 U. Él, su esposa y sus tres hijos residen en un pequeño pueblo en el sureste de Dakota del Sur. A su tercer hijo, John, le diagnosticaron Variante de novo a los 2 años de edad. Dustin obtuvo su licenciatura en enfermería de la Universidad Estatal de Dakota del Sur en 2008, su maestría de la Universidad Mount Marty en 2011 y su certificado de posgrado en Manejo del dolor no quirúrgico de la Universidad del Sur de Florida en 2019. Está certificado por la junta en Enfermería Anestesiología. y Manejo del Dolor No Quirúrgico y actualmente posee y dirige una empresa consultora de anestesia, así como una clínica de Manejo del Dolor No Quirúrgico. Dustin tiene experiencia previa en otras organizaciones sin fines de lucro. Anteriormente fue miembro cofundador de la junta directiva de Ducks Unlimited Dakota Dunes Chapter. También fue miembro de la junta directiva durante 4 años del Capítulo McCook Lake de la Izaak Walton League of America y votó como presidente durante dos mandatos consecutivos. En su tiempo libre, Dustin disfruta pescar y pasar tiempo en el lago con su familia. Su inspiración es crear conciencia, conectar a las familias y ayudar de cualquier manera a avanzar en la investigación y el tratamiento de las personas afectadas por el HNRNPU.

Amanda es un miembro cofundador comprometido de la junta directiva de la organización sin fines de lucro Better Future 4 U. Después de una odisea de diagnóstico de cuatro años, a su hija Paeyton le diagnosticaron HNRNPU en 2016. Durante los últimos 18 años, Amanda ha sido propietaria y ha operado su propio negocio en San Diego, CA. Le apasiona la defensa y completó la Serie de Defensa y Derecho de Educación Especial y obtuvo la certificación a través de la Facultad de Derecho de la Universidad de San Diego. Es presidenta de la junta directiva del Consejo de Padres de Educación Especial del Distrito Escolar Unido de Encinitas. Utilizando las redes sociales para un mayor alcance global, Amanda fundó el grupo de apoyo Caregiver Connect para trastornos del neurodesarrollo relacionados con HNRNP. En su tiempo libre, le gusta pasar tiempo con sus hijos y su esposo y viajar a Disneylandia. El objetivo de Amanda es crear conciencia sobre HNRNPU mediante la promoción y la creación de redes, así como recaudar fondos para la investigación que, en última instancia, conduzca a una cura.

Foziya, residente de Alberta, Canadá, es miembro cofundador de la organización sin fines de lucro Better Future 4 U y forma parte de su junta directiva. Vive con su esposo y sus dos hijos, incluida su hija mayor, Makena, a quien le diagnosticaron HNRNPU en 2020 cuando tenía 2 años y medio. Foziya se graduó con una Licenciatura en Kinesiología de la Universidad de Calgary en 2007 y recibió su diploma en Tecnología Radiológica Médica en 2010 de SAIT. Desde entonces se ha especializado en Mamografía y Densitometría Ósea, y actualmente dirige una gran Clínica de Diagnóstico por la Imagen en su ciudad. Dedicado a la familia y aficionado a viajar, la misión principal de Foziya con Better Future 4 U es apoyar y avanzar en la investigación en el área del gen HNRNPU. Su combinación de conocimientos profesionales y experiencia personal ofrece una perspectiva única mientras se esfuerza por crear un futuro mejor para los afectados por HNRNPU.