Sonja Ross è un membro cofondatore del Consiglio di amministrazione dell'organizzazione no-profit Better Future 4 U. A suo figlio Tate è stata diagnosticata la rara mutazione genetica nota come HNRNPU quando aveva un anno e mezzo. Sonja si è laureata in Scienze della distribuzione industriale presso l'Università del Nebraska a Kearney. Dopo il college, ha lavorato nelle vendite per General Electric e Cargill prima di diventare mamma casalinga dei suoi tre figli. Quando Sonja non si prende cura dei suoi figli e non partecipa alle loro attività, aiuta suo marito, Lance, nella fattoria di famiglia nel Nebraska sudorientale. L’obiettivo di Sonja è diffondere consapevolezza e raccogliere fondi per aiutare a sostenere la ricerca che sta lavorando verso un trattamento per i bambini con diagnosi di HNRNPU.

Radha è un membro cofondatore risoluto e appassionato del Consiglio di amministrazione dell'organizzazione no-profit Better Future 4 U. Dopo 10 anni di ricerca e numerose visite mediche, nel 2018 a sua figlia Ankita è stata diagnosticata la mutazione dello sviluppo neurologico correlata al HNRNPU. Radha si è trasferita dall'India negli Stati Uniti nel 2001 e si è laureata con un master in Informatica presso la California State University, East Bay . Ha lavorato presso varie aziende tecnologiche come AOL, GitHub e TuneIn. Uno degli obiettivi primari di Radha nella vita è aumentare la consapevolezza sull'HNRNPU, raccogliere fondi per sostenere la ricerca e aiutare i genetisti a trovare una cura, in modo che gli individui affetti da questa mutazione possano condurre una vita indipendente e piena.

Rusty è un membro cofondatore del consiglio di amministrazione di Better Future 4 U e tesoriere di questa organizzazione senza scopo di lucro. Risiede a Lufkin, Texas con sua moglie e tre figli. Al suo figlio di mezzo, Gunnar, è stata diagnosticata la HNRNPU all'età di 7 anni dopo anni di diagnosi errate. Rusty ha gestito negli anni diversi locali di ristorazione, è insegnante e mentore per manager e personale. Attualmente fa parte del consiglio scolastico di sua figlia, del consiglio di sagrestia della sua chiesa, e ora collabora al consiglio di Better Future 4 U. Ha anche diretto numerosi tornei di golf e altre varie raccolte fondi per raccogliere fondi per l'epilessia, in onore di Gunnar e di altri che soffrono nella nostra comunità. Aiuta a raccogliere fondi per la scuola di sua figlia attraverso diversi tipi di eventi di raccolta fondi. Rusty è investito del futuro di tutti i suoi figli e della sua comunità. Gunnar soffre di epilessia refrattaria; sfortunatamente, il suo team di medici è ancora alla ricerca di un piano di trattamento migliore. Ciò ha spinto Rusty a voler contribuire alla sensibilizzazione e alla raccolta di fondi per facilitare un trattamento per l'HNRNPU e per aiutare altri bambini in futuro a non dover percorrere la stessa strada di Gunnar.

Michelle O' Doherty, originaria del sud dell'Irlanda, è la madre di Summer a cui è stata diagnosticata la HNRNPU a 18 mesi. Michelle è appassionata nel promuovere vari supporti per la ricerca sul gene HNRNPU che può portare a risultati e comprensione migliori per le persone affette da HNRNPU. Michelle lavora part-time come direttrice d'ufficio in uno studio medico e in una vita precedente è una parrucchiera qualificata. Ha una laurea in lettere presso l'University College di Cork, con specializzazione in francese e storia.

Dustin è un membro attuale e cofondatore del consiglio di amministrazione di Better 4 U. Lui, sua moglie e 3 figli risiedono in una piccola città nel sud-est del South Dakota. Al suo terzo figlio, John, fu diagnosticata la malattia variante de novo a 2 anni di età. Dustin ha conseguito la laurea in infermieristica presso la South Dakota State University nel 2008, un master presso la Mount Marty University nel 2011 e un certificato post-laurea in gestione del dolore non chirurgico presso la University of South Florida nel 2019. È certificato in entrambe le discipline infermieristiche in anestesia e gestione del dolore non chirurgico e attualmente possiede e gestisce una società di consulenza in anestesia e una clinica per la gestione del dolore non chirurgico. Dustin ha precedenti esperienze in altre organizzazioni no-profit. È stato un precedente membro cofondatore del consiglio di amministrazione di Ducks Unlimited Dakota Dunes Chapter. È stato anche membro del consiglio di amministrazione per 4 anni per il McCook Lake Chapter della Izaak Walton League of America e ha votato presidente per due mandati consecutivi. Nel tempo libero, Dustin ama pescare e trascorrere del tempo sul lago con la sua famiglia. È ispirato a sensibilizzare, connettere le famiglie e aiutare in qualsiasi modo a far avanzare la ricerca e il trattamento per le persone affette da HNRNPU.

Amanda è un membro cofondatore impegnato del Consiglio di amministrazione dell'organizzazione no profit Better Future 4 U. Dopo un'odissea diagnostica di quattro anni, a sua figlia Paeyton è stata diagnosticata la HNRNPU nel 2016. Negli ultimi 18 anni, Amanda ha posseduto e gestito la propria attività a San Diego, California. Ha una passione per il patrocinio e ha completato la serie di diritto e patrocinio sull'istruzione speciale e ha ottenuto la certificazione presso la Facoltà di Giurisprudenza dell'Università di San Diego. È presidente del consiglio del Consiglio dei genitori per l'istruzione speciale del distretto scolastico di Encinitas Union. Utilizzando i social media per una maggiore sensibilizzazione globale, Amanda ha fondato il gruppo di supporto Caregiver Connect per i disturbi dello sviluppo neurologico correlati all'HNRNP. Nel tempo libero le piace trascorrere del tempo con i suoi figli e il marito e fare viaggi a Disneyland. L'obiettivo di Amanda è aumentare la consapevolezza dell'HNRNPU sostenendo e creando reti, nonché raccogliere fondi per la ricerca che alla fine porta a una cura.

Foziya, residente ad Alberta, Canada, è un membro cofondatore dell'organizzazione no-profit Better Future 4 U e fa parte del suo Consiglio di amministrazione. Vive con il marito e due figli, inclusa la figlia maggiore, Makena, a cui è stata diagnosticata la HNRNPU nel 2020 all'età di 2 anni e mezzo. Foziya si è laureata in Kinesiologia presso l'Università di Calgary nel 2007 e ha conseguito il diploma di tecnologia radiologica medica nel 2010 presso SAIT. Da allora si è specializzata in mammografia e densitometria ossea e attualmente gestisce una grande clinica di diagnostica per immagini nella sua città. Dedicato alla famiglia e appassionato di viaggi, la missione principale di Foziya con Better Future 4 U è sostenere e far avanzare la ricerca nell'area del gene HNRNPU. La sua miscela di competenza professionale ed esperienza personale offre una prospettiva unica mentre si sforza di creare un futuro migliore per le persone colpite da HNRNPU.